النسخة الإنجليزية: Scottish Family Faces Challenges of Childhood Dementia
دارين سكوت، مقدم رعاية بدوام كامل لابنته سوفييا البالغة من العمر 15 عامًا، يرفع الوعي حول الخرف الطفولي بعد تلقيه تشخيصًا مدمرًا عندما كانت في الرابعة من عمرها فقط. تعاني سوفييا من متلازمة سانفيليبو، وهي حالة نادرة وتقدمية قد تمنعها من العيش بعد عيد ميلادها السادس عشر. وفقًا لـ BBC News، يلتزم دارين وزوجته المنفصلة أماندا بتقديم أفضل رعاية لابنتهما، على الرغم من التحديات العاطفية والعملية التي يواجهانها.
كانت سنوات سوفييا الأولى مليئة بالفرح، حيث كانت تستمتع بأنشطة مثل الرقص والطهي. ومع ذلك، فقد حطم تشخيصها شعور الأسرة بالاعتيادية. في البداية، لم تكن هناك مؤشرات كبيرة على حالتها، مما تركهم غير مستعدين للخبر الذي غير حياتهم والذي تلقوه في المستشفى. تم إعطاء الزوجين توجيهات قليلة، حيث نصحهم الأطباء بالتركيز على صنع الذكريات.
مع تقدم سوفييا في العمر، أصبحت آثار متلازمة سانفيليبو أكثر وضوحًا. بحلول سن السادسة، أظهرت تغييرات سلوكية ملحوظة، بما في ذلك فرط النشاط وتقلبات المزاج. الآن، لم تعد قادرة على التحدث أو المشي بمفردها، مما ترك عائلتها تتعامل مع العبء العاطفي لانحدارها التدريجي.
حاليًا، تأثرت حوالي 380 عائلة في اسكتلندا بالخرف الطفولي، مع تقديرات بحدوث 204 حالة وفاة سنويًا. غالبًا ما يتم تجاهل هذه الحالة، وتفتقر العديد من العائلات إلى الدعم الكافي. مؤخرًا، أعلنت الحكومة الاسكتلندية عن تمويل لموظفين لتطوير الخرف الطفولي لتحسين الدعم والوعي في اسكتلندا، مما يمثل خطوة مهمة للعائلات المتأثرة بهذه الحالة.
أصبح دارين سكوت مدافعًا عن زيادة الوعي والدعم للعائلات التي تتعامل مع الخرف الطفولي. ويؤكد على الحاجة إلى رعاية في الوقت المناسب ورحيمة، حيث تواجه العديد من العائلات التشخيص بمفردها. على الرغم من بعض الدعم الحكومي، يعتقد دارين أنه يجب القيام بالمزيد لضمان حصول العائلات مثل عائلته على المساعدة التي تحتاجها بشدة خلال أوقات التحدي هذه.
