النسخة الإنجليزية: Rural patients face added challenges in POTS care
وفقاً لـABC News، شُخِّصت بايبر ماكين بمتلازمة تسرّع القلب الانتصابي الانتصابي، المعروفة اختصاراً باسم بوتس (POTS)، بعد أشهر من تدهور صحتها أثناء إقامتها في كيث، بمنطقة الجنوب الشرقي من جنوب أستراليا. وكانت في الخامسة عشرة من عمرها حينها، وقد وازنت بين المدرسة ولعب كرة الشبكة في عطلات نهاية الأسبوع والعمل في مزرعة عائلتها، قبل أن يتركها الإرهاق وتراجع الطاقة تمضي أيامها في السرير وتحتاج إلى كرسي متحرك. وبعد أن ألحّت عائلتها على الأطباء والمستشفيات المحليين للحصول على إجابات، كشف فحص عن الحالة.
تؤثر متلازمة بوتس في الجهاز العصبي اللاإرادي، الذي ينظّم وظائف تشمل معدل ضربات القلب والتنفس والهضم. وتقول المؤسسة الأسترالية لمتلازمة بوتس إن الأشخاص الذين تراوح أعمارهم بين 15 و50 عاماً هم الأكثر عرضة للإصابة بها، فيما تواجه النساء خطراً أعلى بكثير من الرجال. وعانت بايبر من انخفاضات في ضغط الدم والإرهاق. وقالت إن الحالة قد يصعب شرحها لأن الناس لا يعرفون ما هي متلازمة بوتس ولا يستطيعون رؤية ما تمر به جسدياً.
قالت ماري-كلير سيلي، الباحثة الزميلة الأولى في مركز روزماري براينت للأبحاث والحاصلة على درجة الدكتوراه، إن الأبحاث المتعلقة بمتلازمة بوتس كانت محدودة، ما ترك كثيراً من المرضى والعائلات بلا إجابات. وأضافت أن ورقة بحثية للمتابعة على مدى 20 عاماً وجدت أن 2 في المائة فقط من مرضى متلازمة بوتس تعافوا. كما أشارت الدكتورة سيلي إلى مسح وطني شمل أكثر من 2000 طبيب عام في أنحاء أستراليا، ووجد أن 2 في المائة فقط منهم تلقوا تدريباً على تشخيص متلازمة بوتس أو علاجها.
يعيش نحو 800 ألف شخص مع متلازمة بوتس في أستراليا، لكن عائلة بايبر وجدت أن المعرفة بالحالة شحيحة في مجتمعهم الإقليمي. وبدأت والدتها، كايلي ماكين، توثيق تجربة ابنتها على فيسبوك سعياً إلى المعلومات والتواصل مع الآخرين. وعثرت العائلة على طبيب في أديلايد، على بُعد نحو 225 كيلومتراً، وبدأت ستة أسابيع من العلاج بالحقن الوريدي، وهي عملية قالت كايلي إنها كانت مكلفة ومرهِقة نفسياً.
عادت بايبر إلى المدرسة وكرة الشبكة، رغم أن التعامل مع متلازمة بوتس ينطوي على فترات من التحسن والتراجع. وقد اختيرت للمشاركة في مهرجان لكرة الشبكة في أديلايد بعد أن خفف العلاج من أعراضها، لكنها انسحبت إثر تفاقم حالتها. وتريد بايبر ووالدتها زيادة الوعي كي يتمكن آخرون تتدهور صحتهم من طلب الإجابات والعلاج في وقت أبكر.
