النسخة الإنجليزية: Perth Family Seeks Better Epilepsy Care for Young Son
تعبر أم من بيرث عن إحباطها بسبب التحديات في تأمين رعاية متخصصة للصرع لابنها البالغ من العمر ثلاث سنوات، تيدي تانغني. تم تشخيص تيدي قبل ستة أشهر بمتلازمة الصرع المعمم المقاوم للعلاج، ويعاني من نوبات متكررة أثرت بشكل كبير على الحياة اليومية لعائلته. وفقًا لـ ABC News، أفادت والدته، سارة تانغني، أن تيدي قد تعرض لنوبة كل ليلة منذ سبتمبر، حيث تستمر النوبات لمدة تصل إلى 20 دقيقة.
يعاني تيدي من أنواع مختلفة من النوبات، بما في ذلك النوبات التوترية الارتجاجية التي تحدث كل ليلة. وصفت سارة التجربة المخيفة، قائلة إنها تذهب إلى السرير كل ليلة غير متأكدة مما إذا كان ابنها سيستيقظ. بعد تلقي العلاج في مستشفى روكينغهام، تم إحالة تيدي إلى مستشفى الأطفال في بيرث (PCH)، لكن والدته تدعي أنه يتم دفعه ذهابًا وإيابًا بين المستشفيين.
تصر سارة تانغني على أن تيدي يحتاج إلى رعاية متخصصة مستمرة في PCH بدلاً من العلاج الطارئ فقط. قالت: “لقد كنا نقاتل من أجل أن يستقبل مستشفى الأطفال في بيرث تيدي ويقدم له رعاية خارجية منتظمة. الحل الذي يقدمونه لتيدي هو أن يقولوا ‘تعال إلى قسم الطوارئ’.” وأكدت أن قسم الطوارئ ليس مناسبًا للأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية مستمرة مثل تيدي.
استجابةً لمخاوف العائلة، اعترف متحدث باسم خدمة صحة الأطفال والمراهقين في WA بإحباطهم وأكد أن العلاج السريري لتيدي مستمر. قالت وزيرة الصحة في WA، ميريديث هامّات، إن PCH ستستمر في علاج تيدي لكنها لم توضح ما إذا كان سيكون تحت رعاية متخصص. انتقدت المتحدثة باسم الصحة في المعارضة، ليبي ميتام، الوضع، مؤكدة أنه يجب أن يكون هناك خطة رعاية شاملة لتيدي، مشددة على عدم كفاية الحاجة إلى شرح حالته مرارًا في قسم الطوارئ.
حاليًا، يقوم لجنة في مجلس الشيوخ بإجراء تحقيق في الصرع، مع التركيز على الحواجز أمام خيارات العلاج المناسبة وتوافر الممارسين الطبيين، بما في ذلك أطباء الأعصاب.
